Мужу «хрустальной Насти» пришла повестка: «Заболевание тяжелое, почти не хожу»

18 лет назад мы писали об уникальной «хрустальной» девушке Насте Маруковой. Ее диагноз — несовершенное костеообразование. Настя с рождения могла ломаться буквально на пустом месте. один перелом, пять, десять, сорок пять…

Настя сейчас. фото: Из личного архива

«У меня остались целыми только мочки ушей», — шутила она.

сейчас Насте 41 год, она инвалид первой группы бессрочно, практически прикована к постели и к инвалидному креслу.

А ее мужу, единственному кормильцу в семье, пришла повестка на мобилизацию.

…Поднимаясь по лестнице на первый этаж, я слышу, как стучат костыли у ее входной двери. Потом дверь открывается, и за ней — Настя. Вышла меня встречать из последних сил.

Хрустальная Настя Марукова.

Будто бы и не было этих восемнадцати лет.

«Почти не встаю. До туалета и обратно, а так обычно жду Сашу с работы на кровати. Ни дня без обезболивания», — сегодняшняя взрослая Настя морщится, а у меня в глазах та героическая дюймовочка из 2004 года.

Однажды поверившая в то, что в нашем мире возможно все. И даже чудо.

«МК» встречал Настю из роддома вместе с мужем. фото: Из личного архива

Март-2004

За окном — весна на сносях. С пакетом апельсинов я мчусь по лужам на встречу с самой невероятной девушкой далекого заполярного города Инта. За 22 года Настя Марукова перенесла 45 переломов.

Спонтанная мутация генов. Несовершенный остеогенез. Неловко повернешься — и рука в гипсе, или нога, или спина. Таких людей в России всего несколько десятков. Их называют хрустальными. Настя — одна из них.

В детстве она ломалась даже во сне.

Однажды до девочки, которой было всего три годика, дотронулся другой ребенок. Итог — тяжелый перелом позвоночника. С тех пор Настя так и осталась 128 сантиметров, и ни дюймом больше: перестала расти.

Когда мы познакомились, она жила в больничной палате знаменитого акушерского центра на окраине Москвы. Маленькая, почти игрушечная, до невозможности хрупкая. Похожая на фарфоровую куклу — жгучую черноволосую испанку; кажется, заколи за ее кудри алую розу, дай в руки веер, и она, как танцовщица фламенко, понесется вскачь.

Беременной Насте нельзя было вставать, ходить. Только лежать, периодически осторожно перемещаясь в инвалидное кресло и обратно, — и так бесконечные месяцы, чтобы родить ребенка. Каждое движение причиняло невыносимую боль.

«Просыпаюсь по утрам и понимаю, что ноги отказывают, будто чужие, лежат на кровати», — она не жаловалась, нет, просто рассказывала, что, мол, вот и такое тоже бывает в жизни.

Врачи предупреждали, что это невозможно — просто не-воз-мож-но — доносить беременность с подобным диагнозом. Вроде бы была в России одна такая уникальная женщина: родила и почти сразу умерла.

Когда гинекологи в Инте узнали, что Настя ждет ребенка, то отправили ее на прерывание: «И его не выносите, и себя погубите». «Я сначала хотела послушаться, потому что очень сильно они меня напугали, а потом чувствую — он там, живой и здоровый, и не смогла», — рассказывала она.

Хрустальной Насте говорили, что ей бы дотянуть срок хотя бы до 28 недель. И можно уже «кесарить». У ребенка будет шанс и у матери. Иначе кости таза не выдержат нагрузки и рассыплются в пыль.

И она считала недели и дни, умоляя ребенка протянуть внутри нее как можно дольше.

Понимала ли Настя, что рискует собой, давая жизнь единственному сыну? По-моему, только женщины это и понимают по-настоящему, именно поэтому для нас человеческая жизнь, дающаяся любой ценой, абсолютно бесценна.

Настя била во все колокола, писала журналистам, в известные ток-шоу, осознавая, что помочь ей смогут только в Москве. Жить в столице было негде, лечиться не на что — и все-таки она достучалась.

«Я не переживу, если с тобой что-то случится, ты мне очень нужна!» — муж Саша Маруков так громко кричал из своего Заполярья в телефонную трубку, что слышали, наверное, все палаты в роддоме.

Настя рассказала мне, как они познакомились. Ей было 15. Ему — тоже. Она сидела на подоконнике с ногой в очередном гипсе. Магнитофон крутил Цоя. Тогда все его слушали: «Белый снег, серый лед на растрескавшейся земле…»

А мимо шел Саша Маруков. 182 сантиметра роста.

увидел Саша Настю, потерял голову и влез к ней в окно. Потом он ушел в армию. А она его ждала.

Потом они поженились.

Может, от любви, а может, просто время подошло — но Настя тогда даже перестала ломаться. Это совпало со временем, когда она ждала Максимку.

Сначала были вдвоем, потом втроем.

Максим родился 8 апреля 2004 года, на 34-й неделе беременности.

В родную Инту героическая хрустальная Настя со своими мужчинами уезжала не с пустыми руками. Статьи о ней в «МК» настолько потрясли неравнодушных москвичей, что десятки читателей принесли в больницу «приданое» для малыша, деньги, коляску, кроватку, множество игрушек…

На прощание мы пообещали не забывать друг друга, звонить и писать, и через год я действительно написала продолжение, что все закончилось хорошо. Для публикации Настя прислала мне фотографию смешного карапуза с галстуком-бабочкой. Они были почти одного роста — хрустальная мама и сын.

С сыном Максимом. фото: Из личного архива

Октябрь-2022

За окном промозгло, слякотно, тошно. Двухмесячный котенок Моня, которого недавно взяли из приюта, ложится мне под бок и начинает урчать. Это Настина кошка. Настина кухня.

Но за окном — не Инта, а подмосковный Королев. Маруковы живут здесь уже пятый год. Квартира в ипотеке. Максим в колледже. Саша на работе. Во всей их маленькой семье работает один муж. За всех.

Лимит на чудеса исчерпан. Я нашла Настю, потому что в редакцию пришло письмо:

«Здравствуйте!

Я — инвалид 1 группы, бессрочно. Моему мужу пришла повестка. Согласно распоряжению президента, частичной мобилизации не подлежат мужчины, ухаживающие за инвалидом 1 группы, при условии отсутствия других лиц, обязанных содержать этих инвалидов. Но у нас есть сын, и ему 18 лет. Его зовут Максим. Он — студент-очник.

Мое социально полезной деятельности»>заболевание очень тяжелое, я почти не хожу. Мне нужен тяжелый физический уход постоянно. Помощь в усадке на коляску, на унитаз, в ванну. Потому что любое резкое движение приводит к переломам… Сын мне в этом помочь не может.

С моим заболеванием мы живем в браке уже 19 лет. Есть справка МСЭК бессрочно, что я инвалид, нуждаюсь в постоянном уходе, свидетельство о браке, выписка из медицинских клиник о тяжести <span class="wp-tooltip" title="нарушения нормальной жизнедеятельности, количестве переломов, генетический анализ, подтверждающий диагноз. 18 лет назад обо мне выходил цикл статей в вашей газете.

С уважением, Анастасия Марукова».

В начале октября кто-то засунул в щель их двери повестку из военкомата. Настя ничего не получала и не подписывала. И сама повестка тоже никем не подписана. Настя даже не слышала, что кто-то к ним приходил.

«Я же с двумя слуховыми аппаратами. Это одно из последствий моего <span class="wp-tooltip" title="нарушения нормальной жизнедеятельности, если вынимаю их, то ничего не слышу», — вздыхает она. С работы вернулся Саша — пришлось ему показать. друг от друга у них нет никаких секретов.

Муж Саша. фото: Из личного архива

После родов Настя встала на костыли. И с них уже не сошла. Начали рассыпаться не только кости, но и связки. Стали сухонькие, как пенька.

«За сына переживаю, — говорит Настя. — анализ мы ему не делали генетический, но три перелома у него уже были. Хотя он растет вверх, отца уже перерос, только очень худенький. Я всегда нервничала и боялась даже подумать про то, чтобы сдать ему этот анализ. А сейчас многие, у кого мальчики-инвалиды, вздохнули: мобилизация их не коснется».

Переехать в Подмосковье пришлось тоже из-за Максима. Ему не подходил заполярный климат: долгая зима, короткое лето.

— Он же родился восьмимесячным, легкие не сразу открылись, — вспоминает Настя. — состояние Максима долго оставалось тяжелым, началось воспаление… Сынишка дышал через реанимационный аппарат, кормили его через трубочку сцеженным донорским молоком. И потом, дома, у него постоянно были со здоровьем проблемы, нам ничего не оставалось, как уехать.

— Ты же сама вроде бы перестала ломаться еще до родов?

— Да, до родов перестала. А потом снова начала. А сейчас, сама понимаешь, возраст такой подошел, кости у женщин с годами вообще становятся хрупкими.

Она показывает фотографии их семьи. За все минувшие 18 лет. На последних муж Саша совсем уже не худенький и не долговязый, каким я его помню. Мы меняемся, меняется мир…

«За эти годы муж стал для меня всем. Выучился, как делать массаж, как тейпировать, чтобы не было растяжек, накладывает лангетки, электрофорез делает, дюрсенваль. Каждый день по 3–4 часа уходит только на это. В туалет, в ванну, на улицу, в поликлинику — я с ним везде, и без него никак», — грустно улыбается Настя.

Именно Александр проводит жене реабилитацию после многочисленных переломов. Легкие трещины они даже не фиксируют в травмпункте — справляются сами. Очень тяжелых переломов за последние годы было несколько.

Настя не работает. По специальности она философ, причем с красным дипломом, — но что это за профессия по нынешним временам…

с ее кроватью — табуретка с лекарствами. Тут же стоит стакан с водой, чтобы можно было дотянуться. Легкий перекус, чтобы лишний раз не вставать на костыли. Костыли всегда — крошечные, детские, на пятилетнего малыша. Но даже дойти одной до туалета, и то опасно: костыли могут разъехаться, нога — подвернуться. Приходится ждать Сашу с работы.

Утром Александр несется в офис, потом — домой; сейчас в результате пандемии многое стало возможным делать удаленно. «И это настоящее спасение, что он может вырваться среди дня, чтобы меня проведать».

После получения повестки из военкомата Настя сразу написала всем-всем-всем. Президенту, Генеральному прокурору, в военную прокуратуру, уполномоченному по правам человека Татьяне Москальковой…

Как когда-то, восемнадцать лет назад, в надежде, что кто-то обязательно поможет. Но пока ни одного официального ответа нет. Хотя она уже подготовила, что им скажет:

«Сын не сможет меня мыть-носить-бинтовать, проводить ежедневные физиопроцедуры. Соцработник — это только сходить в магазин. Мы на иждивении мужа, мои лекарства очень дорогие, почти все покупаем на свое, импортозамещение тут не работает: от отечественных препаратов серьезные побочки. Уколы колет тоже муж, это нужно делать каждый день — я сама не в состоянии дойти до поликлиники. И даже во двор спуститься не могу без инвалидной коляски».

— Насть, ну как его могут мобилизовать, есть ведь указ, если человек ухаживает за тяжелым инвалидом, то мобилизации не подлежит… — вдруг вспоминаю я.

— Да, но в указе одно исключение. Мой муж — не единственный совершеннолетний член семьи. Есть еще сын, и ему 18. Ну и что, что он студент-очник, что учится в Москве, что не работает и сам на иждивении, что не сможет заниматься всем тем, что делает Саша, — это никого не интересует. Да, юристы говорят, что Саша может уволиться и официально оформиться только по уходу за мной. За это <span class="wp-tooltip" title="1 Политическая целостность обладающая единой системой управления общественными делами созданная национальной или многонациональной общностью народом на определенной территории 2 Система институтов органов посредством которы будет платить ему тысячу двести рублей в месяц. И он не будет подлежать мобилизации. Но и жить тогда нам будет не на что. Платить ипотеку — 40 тысяч в месяц — нечем. Потому что у меня пенсия чуть больше пятнадцати тысяч рублей…

Я перебиваю ее. Я сбегаю в воспоминания. Где мы обе молоды и свободны, обе настолько легкомысленны, что верим в любые чудеса. И, наверное, поэтому они легко сбывались.

Не то чтобы я продолжала в них верить. Но я как в чудо верю в людей. Хотя сейчас это, наверное, одно и то же.

«Слушай, а помнишь, как мы крестили Максима? В какой-то крошечной церквушке в центре Москвы, ты обязательно хотела покрестить его здесь, до отъезда в Инту», — говорю я ей.

«Да, и крестной была женщина, которая помогла с моим переездом на роды в Москву, а крестный — обычный читатель «МК», который позвонил после выхода статьи».

«Хорошее было время», — говорю я ей.

«Хорошее», — соглашается Настя.

Она показывает мне последние фотографии, как этим летом они отдыхали все вместе на море. Саша по-прежнему носит ее на руках. Она для него — всё.

Как и он для нее. И они вместе — для Максима.

Я обещаю написать статью — и, может быть, как когда-то, кто-то прочитает и поможет хрустальной Насте. Тем более что законная причина для отсрочки у нее на самом деле есть: не подлежат мобилизации не только те, кто ухаживает за тяжелобольными родственниками, но и кто является их единственными кормильцами, то есть на чьем иждивении они находятся.

Как она у Саши.

Источник